Interview du président

Un nouveau président pour le groupe du valais Romand

p1010672.jpgInterview de Christophe Darioly, nouveau président du groupe régional valais romand (article paru dans le Bulletin de l'ASPEDA octobre 2011):

peux-tu nous d'écrire ta famille et nous expliquer votre  parcours familial en lien avec la surdité de votre enfant ?

Ma femme Lorianne et moi avons deux enfants, une fille Julie de 5 ans, entendante, et un garçon Lucas de 3 ans, sourd profond et bi implanté. Nous avons découvert la surdité de notre enfant tardivement à l’âge de ses 1 an. A la naissance, un contrôle auditif a été effectué sur une oreille et rien d’anormal n’avait été perçu. Malheureusement, nous sommes convaincus que cet examen a été mal pratiqué. Notre fils est certainement sourd profond de naissance. Durant sa première année de vie ma femme se doutait bien de quelque chose mais comme on se basait sur le test de naissance, personne n’a voulu croire qu’il était sourd. A l’âge d’une année, d’autres examens ont été effectués et ont confirmés nos doutes : sourd profond bilatéral avec aucun reste auditif.  Nous étions bouleversé et désorienté, c’est en surfant sur internet qu’on a trouvé un groupe de code LPC qui débutait un cours 4 jours après le diagnostique. Nous avons intégré ce groupe et il nous fut d’un grand réconfort car on a pu dialoguer avec des personnes qui avaient vécu des situations similaires. Ensuite tout a été très vite, notre fils a été  bi implanté 4 mois après la confirmation de sa surdité. Aujourd’hui notre enfant répète tout ce que l’on dit, comprend beaucoup de chose, compose de petites phrases. Chaque mot nouveau qu’il prononce nous réconforte dans le choix que nous avons fait pour lui : l’implantation. Depuis que notre fils entend, son comportement a changé: il est beaucoup moins irritable et plus sociable. Nous savons qu’un long parcours l’attend, mais sommes convaincus qu’il pourra trouver sa voie et être heureux.

Pourquoi as-tu décider de devenir membre de l’ASPEDA ?

Etre membre de l’ASPEDA s’impose pour moi comme une évidence : nos enfants ont besoin que leur handicap soit reconnu au niveau suisse auprès des instances fédérales, du monde politique et de la population en général. L’ASPEDA se profile comme une association crédible, composée non seulement de familles, mais aussi de professionnels de la santé, de l’enseignement et de juristes qui apportent chacun leurs compétences dans l’intérêt de nos enfants. L’ASPEDA a tissé des contacts privilégiés avec l’OFAS et les autres associations suisses de personnes handicapées.

Récemment, l’ASPEDA a démontré son efficacité lors des débats sur le remboursement des appareils auditifs, elle a réussi à convaincre l’OFAS d’attribuer un montant maximum de remboursement de 4'170 Frs pour nos enfants jusqu’à 18 ans. C’est une première victoire, mais le combat doit continuer car dès l’age de 18 ans, le montant se réduit comme peau de chagrin et c’est un forfait de seulement 1'650 Frs pour deux appareils.

Retirer ainsi prématurément le remboursement de leurs appareils acoustiques est une mauvaise mesure d’économie qui péjore leur intégration. Si l’on veut que nos enfants deviennent des adultes dotés d’une capacité normale de travail alors il faut s’en donner les moyens. Il y a une tendance à la banalisation des appareils acoustiques que l’on considère comme des moyens correcteurs à l’image des lunettes de vue alors que ce sont des éléments complexes qui demandent l’intervention de spécialistes. Par cette banalisation, on oublie un peu vite que nous avons affaire à des enfants handicapés qui dès leur plus jeune âge doivent consentir à des efforts considérables à coup de logopédie et de soutien scolaire pour avoir le privilège d’être considéré dans notre société. Le prix pour ce travail acharné d’intégration mérite un soutien plus solide de la part de l’AI en ce qui concerne les moyens auxiliaires (appareils). J’ai beaucoup de peine à accepter l’attitude de l’OFAS car les progrès de la technique actuelle leur permettent d’économiser de nombreuses rentes, donc vouloir « limer » sur le dos de nos jeunes qui ne demandent qu’à rentrer dans la vie active, voila une mesure de politique sociale indigne de notre pays.

Mais revenons à un autre élément qui me plait à l’ASPEDA : c’est le forum annuel des familles qui est à chaque fois très bien organisé et qui offre aux parents des thèmes de réflexions et d’informations très intéressants.

Le journal le Bulletin est aussi un moyen de s’informer qui regorge d’infos très utiles. 

Pourquoi as-tu décider de remettre en place le groupe valais romand ?

Je reprends le groupe régional parce que je pense qu’il y a un vrai besoin de maintenir des contacts de proximités avec d’autres familles touchés par la même problématique. Chaque enfant est unique avec un vécu et un parcours différents mais il y des points communs entre toutes ces histoires liées à la surdité :

-         D’abord il y a ce que j’appelle le « cataclysme de l’annonce », c’est le choc que l’on subit en tant que parents à l’annonce de la déficience auditive de notre enfant. Comme pour le 11 septembre, il y a un avant et un après ; soudain le sens des responsabilités pèse nettement plus lourdement sur nos épaules de parents. Et là il est bon d’en parler avec d’autres pour dédramatiser.

-         Vient ensuite le besoin de s’informer, de partager des expériences et des conseils.

-         Et finalement,  il y le fait que nos enfants évoluent, grandissent et ont besoin à leur tour de rencontrer leurs semblables, voir qu’ils ne sont pas seuls et isolés avec leur surdité.

La seconde raison qui m’a incité à m’engager c’est la rencontre avec les « anciens parents » de l’association qui m’ont expliqué leur vécu, les efforts déployés à leur époque pour apprendre la langue des signes, le LPC, leur mobilisation sans faille au sein de différentes associations. Ainsi je me suis dit : si moi, papa d’un enfant sourd profond je ne fais rien, alors qui le fera ?

Pour faire perdurer notre association nous souhaitons accueillir de nouvelles familles, sans oublier cependant les anciens, qui je le comprends sont moins actifs, leurs enfants étant grands et autonomes, il y a un temps pour tout. Mais je veux leur dire de ne pas nous « lâcher », qu’ils viennent à nos sorties avec leurs grands enfants qui sont des modèles de persévérances et d’intégration pour nos petits. C’est ainsi que je vois la vie de notre association : ensemble on soulève des montagnes et ensemble on aura combattu quelque peu l’adversité et grandi humainement.

Peux-tu nous parler du nouveau comité de l’APEDAV et de vos actions ?

J’assume la présidence du groupe régional valais romand nommé APEDAV soutenu par un comité essentiellement composé de mamans d’enfants déficients auditifs. Il s’agit d’Aymon Andréa, Crettenand Doris, Di Maio Nancy et ma femme Darioly Lorianne. 

Je les remercie encore de s’être engagés de la sorte alors qu’à notre époque nous sommes déjà tant sollicités. En général, je suis impressionné de la manière dont les femmes affrontent la surdité de leur enfant : elles sont en première ligne et elles assument avec beaucoup de volonté et d’énergie souvent mieux que les hommes, cela doit être ce que l’on appelle l’instinct maternel (je ne vais pas me faire des amis auprès de la gente masculine ;-)). 

Une des premières actions que nous avons entreprise c’est la création d’un site internet (www.apedav.com). Nous souhaitons être visible pour les nouvelles familles à la recherche d’interlocuteurs prêts à répondre à leurs soucis. On ne veut pas se substituer aux nombreux sites très bien fournis parlant des différents thèmes de la surdité. Notre site doit permettre aux parents d’entrer en contact avec nous. Cela nous tient particulièrement à cœur, à ma femme et moi, car au début nous n’avons pas obtenu de la part du milieu médical les réponses à nos inquiétudes.

Prochaine étape, on souhaite éditer  un flyer et le distribuer auprès des professionnels de la santé (logopédistes, audioprothésistes, médecins,…). 

On organise aussi chaque année un pic nique et un souper.

Comment s'est déroulée la journée romande du 10 septembre ?

Très bien, ce fut l’occasion pour le comité valaisan de se présenter auprès de l’organe faîtier,  faire connaissance avec son président suisse M. Tobias Schölly et sa secrétaire Mme Monika Schlachter-Plüss. On a ensuite échangé avec les autres groupes romands présents et vus ce qu’ils entreprennent dans leur région respective.

En fin de journée une partie récréative a été organisée avec la visite de la vieille ville de Sion.

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